Monthly Archives: September 2019

c4c (conect4children) database: be part of the c4c pool of expert patients!

c4c (conect4children) is a large collaborative European network that aims to facilitate the development of new drugs and other therapies for the entire paediatric population. In this sense, the voices of children, young people and their families are a pivotal part of the innovative approach of c4c project. It places patients at the centre and [...]

By |2019-09-24T10:52:23+00:00September 24th, 2019|News|0 Comments

First c4c National Hub F2F Meeting. 25-26 September 2019, Amsterdam

In the framework of the “conect4children” (collaborative network for European clinical trials for children – c4c) project, the first National Hub F2F meeting will take place in Amsterdam on 25 and 26 September. In particular, a Training Day is foreseen on 25 September, focused on network procedure s and how to work together in a [...]

By |2019-09-24T10:48:08+00:00September 24th, 2019|News|0 Comments

39th National Congress of SIF – 20-23 November 2019. The achievements of DIVA project will be presented

In the framework of the DIVA (Innovative devices for the prevention of recurrent vaginites) project, the abstract "Innovative approach to recurrent vaginitis" has been accepted for poster presentation at the 39th National Congress of SIF (Società Italiana di Farmacologia) that will take place in Florence on 20-23 November 2019. CVBF is partner in DIVA, a [...]

By |2019-09-16T12:44:30+00:00September 16th, 2019|News|0 Comments

SAVE THE DATE: EUCROF Training Day on “Essentials of Paediatric Clinical Research”, 24 October 2019 in Madrid, Spain

On 24 October 2019, EUCROF Paediatric Working Group will organise a F2F training on “Essentials of paediatric clinical research” that will take place at the Centro Nacional de Invesigaciones Oncológicas in Madrid. Donato Bonifazi, CEO of CVBF, and member of the EUCROF Paediatric Working Group, will take part in the workshop as speaker, along with [...]

By |2019-09-16T12:40:14+00:00September 16th, 2019|News|0 Comments

SAVE THE DATE: 4th EPTRI General Assembly Meeting, 21 and 22 October 2019 in Warsaw, Poland

The 4th EPTRI General Assembly Meeting will be held on 21 and 22 October 2019 in Warsaw hosted by the Ministry of Health and organised in collaboration with the Polish partner, the Children Memorial Institutel. EPTRI is aimed to design a new paediatric Research Infrastructure, intended to accelerate paediatric drug development including most relevant technological [...]

By |2019-09-16T12:31:22+00:00September 16th, 2019|News|0 Comments

SAVE THE DATE: “Shaping the Future of Paediatrics” Conference, 2-4 October 2019 in Rome, Italy

On 2-4 October 2019 Bambino Gesù Children’s Hospital in partnership with the International Society of Pediatric Innovation (iSPI) will organise the Conference “Shaping the Future of Paediatrics” at Centro Congressi Piazza di Spagna in Rome. The Conference will feature demo sessions on innovation in paediatrics and speeches about 5 main topics: Advances in clinical paediatrics [...]

By |2019-09-23T07:26:11+00:00September 16th, 2019|News|0 Comments

SAVE THE DATE: European Research & Innovation Days, 24-26 September 2019 in Brussels, Belgium

On 24-26 September 2019, the European research and innovation days will take place in Brussels and will welcome researchers, scientists, innovators and policy makers. The event will be web streamed and will cover fundamental areas of science, engineering, medicine and wider social and environmental concerns. It will feature three main elements: a high-level Policy Conference, [...]

By |2019-09-16T11:31:57+00:00September 16th, 2019|News|0 Comments

First EJP RD General Assembly. 16 September, 2019 Gdansk (Poland)

On September 17-18, 2019, the first General Assembly of EJP RD will take place in Gdansk, Poland. The General Assembly will be twinned to the workshop “Rare disease perspectives in Central – Eastern Europe”. The European Joint Programme on Rare Diseases (EJPRD) is a Co-fund action aimed to create a comprehensive, sustainable system allowing virtuous [...]

By |2019-09-18T07:19:44+00:00September 16th, 2019|News|0 Comments

“Quaderni della SIF” journal: a focus on the off-label use in paediatrics

We are pleased to inform you that the n.46 of “Quaderni della SIF”, the journal edited by the Italian Pharmacology Society, has been published and includes the article “The off-label use in paediatrics”. The authors of the article, Viviana Giannuzzi (Fondazione per la Ricerca Farmacologica Gianni Benzi Onlus) and Kejla Musaraj (Consorzio per Valutazioni Biologiche [...]

By |2019-09-16T10:09:45+00:00September 16th, 2019|News|0 Comments

Newsletter

Sign-up to get the latest news and update information. Don’t worry, we won’t send spam!

Lo Young Persons Advisory Group di Bari

A giugno 2017 è stato lanciato il gruppo YPAG di Bari, con il nome di “KIDS Bari”. Il gruppo è diventato un nuovo membro della rete iCAN (International Children’s Advisory Network).

KIDS Bari è promosso dal Consorzio per Valutazioni Biologiche e Farmacologiche (CVBF) in collaborazione con il Network TEDDY (European Network of Excellence for Paediatric Clinical Research), l’Ospedale pediatrico “Giovanni XXIII” e l’Azienda Ospedaliera Universitaria Consorziale Policlinico di Bari.

Il Policlinico di Bari e l’Ospedale Pediatrico “Giovanni XXIII” sono partner del CVBF in diversi progetti di ricerca europei e sono coinvolti in molti studi clinici pediatrici. L’esperienza maturata a livello europeo rappresenterà un beneficio e un elemento guida per il gruppo YPAG nella promozione e nella comprensione della ricerca clinica.

Il gruppo KIDS Bari è composto da circa 20 adolescenti (nuovi membri potranno aggiungersi), di età compresa tra 12 e 18 anni, sia pazienti che non pazienti. Il gruppo non è associato ad una particolare patologia o condizione.

I partecipanti a KIDS Bari sono stati reclutati attraverso ospedali, associazioni di pazienti, scuole, associazioni, amici e familiari dei pazienti stessi, e sono stati selezionati in base alla loro motivazione e interesse all’iniziativa. I membri del gruppo hanno una buona conoscenza dell’inglese, a seconda della loro età. Il gruppo si incontra ogni 4–5 settimane e segue un percorso formativo incentrato che ha lo scopo di fornire informazioni sulla ricerca in ambito medico. La formazione è infatti un aspetto importante durante lo sviluppo di tutte le attività previste dal gruppo KIDS Bari. Il team di esperti che segue la formazione del gruppo è costituito da vari professionisti tra cui ricercatori, psicologi infantili, farmacologi, pediatri ed esperti di comunicazione. Il nuovo YPAG è disciplinato da uno statuto che definisce la frequenza degli incontri, le attività e il codice comportamentale. La collaborazione con i gruppi YPAG già esistenti sarà favorita considerato che l’apprendimento tra pari (peer education) rappresenta una grande opportunità per i ragazzi di sperimentare le loro capacità con altri ragazzi e di interagire con loro. La peer education è, infatti, un metodo di apprendimento innovativo in cui alcuni membri di un gruppo intraprendono attività formative nei confronti dei loro pari all’interno dello stesso gruppo. Questo metodo aiuta a instaurare rapporti di formazione reciproca, come raccomandato dalla contemporanea psicologia dello sviluppo.
Il Team KIDS Bari comprende:
  • Mariangela Lupo, team leader, responsabile progettazione e comunicazione presso CVBF e TEDDY (area Sviluppo e Networking)
  • Maria Cavallo, esperta in comunicazione con pazienti pediatrici (area Comunicazione e Formazione)
  • Angelica Intini, ricercatrice presso CVBF (area Sviluppo e Networking)
  • Doriana Filannino, ricercatrice presso CVBF (area Sviluppo e Networking)
  • Maria Grazia Foschino, responsabile dell'unità di Psicologia Clinica dell'Ospedale Pediatrico "Giovanni XXIII"
  • Stefania Ferrante, psicologa presso l'unità di Psicologia Clinica dell'Ospedale Pediatrico "Giovanni XXIII"
  • Terry Antonicelli, psicologa presso l'unità di Psicologia Clinica dell'Ospedale Pediatrico "Giovanni XXIII"
  • Supporto tra pari per i giovani pazienti
  • Sostegno per i bambini, pazienti, e partecipanti agli studi clinici pediatrici (YPAG può aiutare a informare i bambini e i giovani pazienti circa gli studi clinici in cui saranno coinvolti)
  • Formazione dei ragazzi sulla ricerca
  • Aumento della consapevolezza pubblica
  • Raccolta di fondi
  • Fornire ai ragazzi: Informazioni sulla ricerca; Documentazione per i pazienti e materiale di supporto, mobile apps, etc.; Protocolli di studi clinici.
  • Supportare i ricercatori, ad esempio, nella progettazione degli studi clinici e nella definizione di priorità per ricerche future
  • Incrementare la consapevolezza sulla ricerca clinica lavorando con le scuole (Settimana della Scienza Europea) con l’obiettivo di avvicinarle alla ricerca pediatrica
  • Incrementare la consapevolezza sulla ricerca clinica sfruttando diversi mezzi di comunicazione (con l’obiettivo di educare ed informare circa l’importanza del coinvolgimento di bambini e ragazzi nello sviluppo dei trial clinici)
  • Presentare le attività del gruppo YPAG in eventi scientifici
Il CVBF e l’Ospedale Pediatrico “Giovanni XXIII” supporteranno il gruppo KIDS Bari per quanto riguarda l’organizzazione e il coordinamento, con particolare riferimento a:
  • segreteria organizzativa;
  • organizzazione dei corsi di formazione;
  • sviluppo e gestione di un sito web e dei canali social integrati;
  • organizzazione di incontri interni ed eventi nazionali e internazionali (incluso supporto logistico).
Il gruppo YPAG sarà supportato, nell’organizzazione/implementazione delle sue attività, da un team di farmacologi, pediatri, psicologi infantili, ricercatori, infermieri di ricerca ed esperti in comunicazione. Il gruppo YPAG sarà coordinato da un comitato direttivo composto da un ristretto gruppo di ragazzi che sarà responsabile della pianificazione e coordinamento delle attività così come della comunicazione esterna.

KIDS Bari Meetings

Evento di lancio del progetto L'evento di lancio del progetto ha avuto luogo presso l'Ospedale Pediatrico "Giovanni XXIII" e ha visto la partecipazione dei ragazzi e delle ragazze, dei loro genitori, ma anche di molti clinici, rappresentanti delle istituzioni e associazioni di pazienti che contribuiscono all'organizzazione delle attività di formazione. Il team leader Mariangela Lupo ha presentato l'iniziativa e le attività previste all'interno del gruppo KIDS Bari mostrando anche esempi di attività già svolte da altri gruppi iCAN. Il dottor Donato Bonifazi, Amministratore delegato del CVBF, ha descritto gli obiettivi del gruppo inteso a formare i ragazzi interessati ​​alla ricerca clinica permettendo loro di dare il proprio contributo e far sentire la propria voce. La dottoressa Mariagrazia Foschino, responsabile dell'unità di Psicologia dell'Ospedale Pediatrico "Giovanni XXIII", ha sottolineato il valore che questa iniziativa può apportare a tutti gli attori coinvolti nel campo della ricerca medica, promuovendo un approccio a misura di bambino. Il dottor Claudio Fracasso, consulente scientifico dell'International Children Advisory Network (iCAN), ha inviato un video di benvenuto ai futuri membri del KIDS Bari per spiegare loro il concetto di advocacy. Inoltre, durante l'incontro i ragazzi e le ragazze hanno avuto l'opportunità di parlare con una paziente esperta di EUPATI, Anita Pallara, che ha condiviso con loro la sua esperienza personale di convivenza con una malattia. Durante l'incontro tutti i partecipanti hanno ricevuto un volantino informativo, la descrizione del progetto e un modulo di consenso per raccogliere e utilizzare i dati personali. L’emittente televisiva Telebari ha trasmesso il servizio sul KIDS Bari, disponibile a questo link; inoltre è stato pubblicato un articolo sul quotidiano online Quotidiano Sanità, disponibile qui.
Incontro di presentazione e organizzazione Il primo incontro ufficiale si è tenuto il 3 novembre 2017 per presentare ai ragazzi e alle ragazze le attività previste nei mesi successivi. Lo staff di KIDS Bari si è presentato al gruppo. Per conoscersi meglio, ciascun partecipante è stato invitato a fare lo stesso presentandosi, discutendo e condividendo con gli altri le proprie esperienze ed aspettative. Durante l’incontro è stato descritto il piano formativo previsto per le sessioni 2017-2018. Per stimolare la loro curiosità, i ragazzi e le ragazze hanno “pescato” a caso dei biglietti contenenti parole chiave relative ai temi da affrontare durante la formazione e ciascuna parola è stata discussa. Il gruppo ha, inoltre, visionato un filmato girato durante l’incontro di lancio di giugno, disponibile a questo link.
Secondo incontro del 22 dicembre 2017: Tema Biomedicina Durante questo incontro, la Prof.ssa Adriana Ceci, pediatra, presidente della Fondazione Gianni Benzi onlus ed ex membro del Comitato Pediatrico presso l'Agenzia Europea dei Medicinali (EMA), ha tenuto una lezione sul tema della biomedicina parlando dei seguenti argomenti:
  • Cos'è un farmaco? Cos'è un principio attivo?
  • Diversi tipi di farmaci
  • Malattie rare e farmaci orfani
  • Foglio illustrativo di prodotti medicinali
  • Specificità farmacocinetiche (ADME) / farmacodinamiche in pediatria
  • Farmaci pediatrici e uso off-label nella popolazione pediatrica
Dopo la lezione in aula, sono state svolte esercitazioni pratiche e test per facilitare la comprensione dei temi trattati. Le diapositive mostrate durante la lezione e i materiali aggiuntivi sono state inviate al gruppo.
Incontro del 19 gennaio 2018: Tema Biomedicina/Formulazioni Questo incontro è stato incentrato su argomenti relativi alla scoperta e allo sviluppo di farmaci. Cosimo Damiano Altomare, professore di Chimica Farmaceutica presso il Dipartimento di Farmacia e Scienze del Farmaco (Università di Bari), ha presentato la lezione partendo dalla definizione di farmaco per arrivare al lungo processo di sviluppo e approvazione dei farmaci. Ha descritto le varie fasi di questo processo (scoperta di farmaci, studi preclinici, studi clinici, fase di sorveglianza post-marketing) e quali fattori devono essere tenuti in debita considerazione durante lo sviluppo del farmaco (solubilità, stabilità, permeabilità, metabolismo). Antonio Carrieri, professore presso il Dipartimento di Farmacia e Scienze del Farmaco (Università di Bari), ha mostrato la rappresentazione tridimensionale delle molecole di alcuni farmaci e ha spiegato come i ricercatori si avvalgono di software specifici per prevedere il legame tra la molecola ed il sito bersaglio, per esempio una proteina. Dopo questa introduzione, il gruppo ha visitato il laboratorio di Galenica del Dipartimento per capire come vengono prodotte alcune formulazioni farmaceutiche. È stato sorprendente vedere come le capsule vengono riempite con il farmaco desiderato, utilizzando una macchina per il riempimento manuale, o vedere come si produce una formulazione in gel.
Incontro del 7 febbraio 2018: KIDS Bari ha incontrato Charlie Thompson Questo incontro è stato l'occasione per i membri del KIDS Bari di incontrare Charlie Thompson, presidente e fondatore di iCAN, e Claudio Fracasso, membro del comitato consultivo scientifico di iCAN. La prima parte dell'incontro si è tenuta presso il reparto di Nefrologia Pediatrica dove i ragazzi e le ragazze del gruppo hanno potuto incontrare alcuni pazienti in emodialisi. Il dottor Mario Giordano, nefrologo pediatrico all'Ospedale pediatrico “Giovanni XXIII”, ha spiegato come funziona la dialisi e come questa influisce sulla vita dei giovani pazienti. Durante questo incontro le dottoresse Stefania Ferrante e Terry Antonicelli, del Servizio di Psicologia Clinica, hanno affrontato argomenti quali la relazione medico-paziente, l’umanizzazione dell'assistenza sanitaria, le attività delle organizzazioni di volontariato e le malattie rare. In seguito, i ragazzi e le ragazze hanno visitato le stanze della Risonanza Magnetica, recentemente rinnovate per creare un ambiente accogliente e confortevole per i giovani pazienti che devono eseguire questo test. La disegnatrice Sally Galotti, ha reso queste stanze un luogo fantastico decorando tutte le pareti con disegni bellissimi. Sull’incontro è stato trasmesso un servizio dal canale televisivo Tele Dehon, disponibile a questo link. KIDS Bari è amico del Rare Disease Day 2018: vi invitiamo a visitare il nostro profilo sul sito web ufficiale del Rare Disease Day.
Incontro del 23 marzo 2018: Tema Ricerca di Base La ricerca di base e le sue applicazioni nello sviluppo di nuovi trattamenti pediatrici sono stati i principali temi di questo incontro. Le ricercatrici del CVBF Angelica Intini e Doriana Filannino hanno presentato la lezione, cercando di stimolare la curiosità dei ragazzi e delle ragazze su temi quali l’importanza della scelta di modelli sperimentali adeguati, le ragioni dei tempi molto lunghi nello sviluppo di un farmaco e la ricerca traslazionale. Doriana Filannino ha introdotto la lezione, spiegando cosa si intende per ricerca di base e studi preclinici, e come questa fase sia fondamentale per conoscere una patologia e trovare un trattamento efficace. Ha inoltre introdotto i modelli sperimentali che sono attualmente utilizzati dai ricercatori (modelli in vitro, in vivo, ex vivo e in silico). In seguito Angelica Intini ha parlato ai ragazzi e alle ragazze di ricerca traslazionale fornendo un esempio pratico. Angelica, infatti, ha descritto l’approccio terapeutico sperimentato da un team di ricercatori e medici dell’Ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma che hanno curato un paziente pediatrico affetto da leucemia linfoblastica acuta attraverso l’ingegnerizzazione dei linfociti isolati dal paziente stesso e resi capaci di riconoscere e attaccare il tumore. Una parte dell’incontro è stato dedicato alla visita del Laboratorio di analisi del reparto di Patologia generale dell’Ospedale Pediatrico Giovanni XXIII, sotto la guida del dott. Biologo Domenico Griseta. Infine, nell’ultima parte dell’incontro Mariangela Lupo e Maria Cavallo hanno coinvolto i ragazzi e le ragazze in una vera e propria attività di advicing. È stato fornito loro, infatti, un questionario sviluppato nell’ambito del progetto EPTRI (European Paediatric Translational Research Infrastructure, maggiori informazioni possono essere trovate qui), che verrà diffuso tra pazienti e care givers per effettuare un sondaggio sulle formulazioni farmacologiche più semplici da usare per i pazienti pediatrici.  Ciascun membro del gruppo è stato invitato a fornire la propria opinione sulla comprensibilità del linguaggio utilizzato nel questionario e a suggerire, se necessario, termini ed espressioni più adatti a bambini e ragazzi.
Incontro del 6 aprile 2018: Tema Ricerca clinica Durante questo incontro, il Dottor Giovanni Carlo Del Vecchio, medico pediatra del Policlinico di Bari, ha tenuto una lezione sul tema della Ricerca clinica. Il dottor Del Vecchio ha spiegato perché è necessario fare sperimentazione partendo proprio dalla definizione di cura e passando al concetto di evidenza clinica. Ha poi parlato delle diverse fasi della ricerca clinica e dei diversi tipi di studi clinici: dai preclinici agli studi di Fase I, II e II e IV. Ha spiegato quali sono i soggetti coinvolti nella ricerca, cioè gli stakeholder. Inoltre ha parlato della specificità dell’età pediatrica e dei differenti approcci delle cure per ciascuna età (neonato, bambino, ragazzo, adolescente). Una parte importante della sua lezione è stata dedicata alla comunicazione e ai diversi tipi: informativa, dimostrativa, persuasiva, intrattenitiva e poi, nello specifico della comunicazione tra medico e paziente, famiglia nel caso dei pazienti pediatrici, soprattutto in occasione di studi clinici. Il dottor Del Vecchio ha parlato inoltre del patient empowerment e dell’importanza dei pazienti di essere parte del processo decisionale legato alle cure e alle sperimentazioni, parlando alle ragazze e ai ragazzi dell’importanza del loro impegno in quanto YPAG. Come esempio pratico, il dottor Del Vecchio ha portato il caso di DEEP-1, di cui è Principal Investigator, uno studio clinico pediatrico di farmacocinetica, all’interno del progetto DEEP – DEferiprone Evaluation in Paediatric, che vede la sperimentazione del deferiprone, un farmaco ferrochelante destinato a pazienti talassemici e tuttora in corso in vari centri clinici europei ed extra-europei, tra cui il Policlinico di Bari. La seconda parte dell’incontro è stata dedicata alla candidatura e alla selezione di alcuni ragazzi e ragazze che rappresenteranno il nostro gruppo al summit mondiale iCAN che quest’anno si terrà ad Edimburgo. Nove tra ragazzi e ragazze si sono candidati volontariamente e hanno a turno spiegato le loro motivazioni. L’intero gruppo ha poi espresso le proprie preferenze votando due nomi tra quelli candidati. Tenendo presente le candidature, il risultato delle preferenze espresse dal gruppo e altri criteri quali la capacità di comunicare in inglese e la presenza di pazienti, per rappresentare in modo eterogeneo il gruppo, lo staff organizzativo ha in seguito individuato sette tra ragazzi e ragazze che parteciperanno al summit di Edimburgo.
leaflet ITA
leaflet ENG
outline
Saluti da iCAN
TV news
Stampa 1
Stampa 2
Video
Go to Top