Monthly Archives: June 2019

SAVE THE DATE. EUCROF 5th European Conference on Clinical Research. February 10-11, 2020. Amsterdam

On 10-11 February 2020 EUCROF will organise the 5th European Conference on Clinical Research in Amsterdam. The primary objective of the Conference is to ensure that all attendees are brought fully up to date with the current key topics in Science, Technology and Regulations and how each of these can contribute to improving patients’ health. [...]

By |2019-06-27T11:54:36+00:00June 27th, 2019|News|0 Comments

SAVE THE DATE. AICRO 6th Conference on Clinical Research. November 12, 2019. Milan

The annual AICRO Conference will take place on 12 November 2019 in Milan at Assolombarda, Sala Auditorium Gio Ponti. The event will be focused on the theme “Digital revolution in health and "connection" with the future: a challenge for the involved professionals” but it will also be declined based on the evolution of the professional [...]

By |2019-09-25T09:44:55+00:00June 27th, 2019|News|0 Comments

SAVE THE DATE. 23 July 2019, EUCROF Webinar “Risk-based and Remote Monitoring”

The next EUCROF Webinar on “Risk-based and Remote Monitoring” will be held on 23 July 2019 at 10.00. The webinar will be held by Dr. Goran Vesov, Quality Assurance and Training Director at OPTIMAPHARM, and Dr. Ana Stojkovic Country manager at OPTIMAPHARM and registrations are available at this link. With the increasing complexity of the [...]

By |2019-06-27T18:19:28+00:00June 27th, 2019|News|0 Comments

Factory Evolutio Start Up: CVBF selected within the Framework of “Estrazione dei Talenti”

The proposal Factory EVOLUTIO START UP” coordinated by CVBF, CNR and Bioindustry Park, has been  granted to the “Estrazione dei Talenti (Talent Extraction)” programme, promoted by the Apulia Region. The "Factory EVOLUTIO START UP" will be aimed to support the evolution and consolidation of the individual business initiatives promoted in the framework of the Talent [...]

By |2019-06-27T11:32:03+00:00June 27th, 2019|News|0 Comments

Let’s start with #wecare_ye project!

The activities of #wecare_ye project have been officially started! On 28-29 May 2019, the Advanced Programming Visit (APV) took place in Bari at the Paediatric Hospital “Giovanni XXIII”. The #wecare_ye project, coordinated by CVBF and funded under the European Erasmus + program, has the long-term goal to create four new Young Persons Advisory Groups (YPAGs) [...]

By |2019-06-27T11:21:23+00:00June 27th, 2019|News|0 Comments

CVBF in charge of CRO-like activities for cASPErCF and MOI (and is looking for CRAs)

Consorzio per Valutazioni Biologiche e Farmacologiche is involved in the “conect4children” (c4c) project aimed to implement and test a collaborative network for European clinical trials for children. In the framework of the project, four no-profit clinical trials have selected and will be funded. CVBF will participate in two new no-profit paediatric studies and will be [...]

By |2019-06-27T18:18:37+00:00June 27th, 2019|News|0 Comments

EPTRI Paediatric feasibility studies call for application has been launched

In the framework of EPTRI (European Paediatric Translational Research Infrastructure), a project coordinated by Consorzio per Valutazioni Biologiche e Farmacologiche and funded within the H2020-INFRADEV-01-2017 programme, a call for application for the preparation of EPTRI feasibility studies has been launched. EPTRI arises from the need to find answers to the serious lack of medicines for [...]

By |2019-06-27T18:17:26+00:00June 26th, 2019|News|0 Comments

Results of the DEEP – 2 study were presented at the 24th European Hematology Association Congress

On 13-16 June 2019, the 24th European Hematology Association Congress took place in Amsterdam and brought together more than 12000 haematology professionals from around the world. During the meeting, the preliminary results of the DEEP-2 study have been presented by the principal investigator of the study Prof. Antonis Kattamis, from the Department of Pediatrics, National [...]

By |2019-06-27T10:03:37+00:00June 26th, 2019|News|0 Comments

16th May 2019. Presentation of the final Document of the Consultation on civic participation in healthcare system. The KIDS Bari contribution

The final event of the project "Consultation on civic participation in healthcare system", promoted by Cittadinanzattiva with the non-conditioning contribution of Novartis, was held on 16th May, 2019 in Rome at “Sala Igea – Treccani”. The consultation process took place on 30th and 31th January ,2019 at the Luiss EnLabs, involved 100 health stakeholders and [...]

By |2019-06-11T08:23:12+00:00June 11th, 2019|News|0 Comments

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Lo Young Persons Advisory Group di Bari

A giugno 2017 è stato lanciato il gruppo YPAG di Bari, con il nome di “KIDS Bari”. Il gruppo è diventato un nuovo membro della rete iCAN (International Children’s Advisory Network).

KIDS Bari è promosso dal Consorzio per Valutazioni Biologiche e Farmacologiche (CVBF) in collaborazione con il Network TEDDY (European Network of Excellence for Paediatric Clinical Research), l’Ospedale pediatrico “Giovanni XXIII” e l’Azienda Ospedaliera Universitaria Consorziale Policlinico di Bari.

Il Policlinico di Bari e l’Ospedale Pediatrico “Giovanni XXIII” sono partner del CVBF in diversi progetti di ricerca europei e sono coinvolti in molti studi clinici pediatrici. L’esperienza maturata a livello europeo rappresenterà un beneficio e un elemento guida per il gruppo YPAG nella promozione e nella comprensione della ricerca clinica.

Il gruppo KIDS Bari è composto da circa 20 adolescenti (nuovi membri potranno aggiungersi), di età compresa tra 12 e 18 anni, sia pazienti che non pazienti. Il gruppo non è associato ad una particolare patologia o condizione.

I partecipanti a KIDS Bari sono stati reclutati attraverso ospedali, associazioni di pazienti, scuole, associazioni, amici e familiari dei pazienti stessi, e sono stati selezionati in base alla loro motivazione e interesse all’iniziativa. I membri del gruppo hanno una buona conoscenza dell’inglese, a seconda della loro età. Il gruppo si incontra ogni 4–5 settimane e segue un percorso formativo incentrato che ha lo scopo di fornire informazioni sulla ricerca in ambito medico. La formazione è infatti un aspetto importante durante lo sviluppo di tutte le attività previste dal gruppo KIDS Bari. Il team di esperti che segue la formazione del gruppo è costituito da vari professionisti tra cui ricercatori, psicologi infantili, farmacologi, pediatri ed esperti di comunicazione. Il nuovo YPAG è disciplinato da uno statuto che definisce la frequenza degli incontri, le attività e il codice comportamentale. La collaborazione con i gruppi YPAG già esistenti sarà favorita considerato che l’apprendimento tra pari (peer education) rappresenta una grande opportunità per i ragazzi di sperimentare le loro capacità con altri ragazzi e di interagire con loro. La peer education è, infatti, un metodo di apprendimento innovativo in cui alcuni membri di un gruppo intraprendono attività formative nei confronti dei loro pari all’interno dello stesso gruppo. Questo metodo aiuta a instaurare rapporti di formazione reciproca, come raccomandato dalla contemporanea psicologia dello sviluppo.
Il Team KIDS Bari comprende:
  • Mariangela Lupo, team leader, responsabile progettazione e comunicazione presso CVBF e TEDDY (area Sviluppo e Networking)
  • Maria Cavallo, esperta in comunicazione con pazienti pediatrici (area Comunicazione e Formazione)
  • Angelica Intini, ricercatrice presso CVBF (area Sviluppo e Networking)
  • Doriana Filannino, ricercatrice presso CVBF (area Sviluppo e Networking)
  • Maria Grazia Foschino, responsabile dell'unità di Psicologia Clinica dell'Ospedale Pediatrico "Giovanni XXIII"
  • Stefania Ferrante, psicologa presso l'unità di Psicologia Clinica dell'Ospedale Pediatrico "Giovanni XXIII"
  • Terry Antonicelli, psicologa presso l'unità di Psicologia Clinica dell'Ospedale Pediatrico "Giovanni XXIII"
  • Supporto tra pari per i giovani pazienti
  • Sostegno per i bambini, pazienti, e partecipanti agli studi clinici pediatrici (YPAG può aiutare a informare i bambini e i giovani pazienti circa gli studi clinici in cui saranno coinvolti)
  • Formazione dei ragazzi sulla ricerca
  • Aumento della consapevolezza pubblica
  • Raccolta di fondi
  • Fornire ai ragazzi: Informazioni sulla ricerca; Documentazione per i pazienti e materiale di supporto, mobile apps, etc.; Protocolli di studi clinici.
  • Supportare i ricercatori, ad esempio, nella progettazione degli studi clinici e nella definizione di priorità per ricerche future
  • Incrementare la consapevolezza sulla ricerca clinica lavorando con le scuole (Settimana della Scienza Europea) con l’obiettivo di avvicinarle alla ricerca pediatrica
  • Incrementare la consapevolezza sulla ricerca clinica sfruttando diversi mezzi di comunicazione (con l’obiettivo di educare ed informare circa l’importanza del coinvolgimento di bambini e ragazzi nello sviluppo dei trial clinici)
  • Presentare le attività del gruppo YPAG in eventi scientifici
Il CVBF e l’Ospedale Pediatrico “Giovanni XXIII” supporteranno il gruppo KIDS Bari per quanto riguarda l’organizzazione e il coordinamento, con particolare riferimento a:
  • segreteria organizzativa;
  • organizzazione dei corsi di formazione;
  • sviluppo e gestione di un sito web e dei canali social integrati;
  • organizzazione di incontri interni ed eventi nazionali e internazionali (incluso supporto logistico).
Il gruppo YPAG sarà supportato, nell’organizzazione/implementazione delle sue attività, da un team di farmacologi, pediatri, psicologi infantili, ricercatori, infermieri di ricerca ed esperti in comunicazione. Il gruppo YPAG sarà coordinato da un comitato direttivo composto da un ristretto gruppo di ragazzi che sarà responsabile della pianificazione e coordinamento delle attività così come della comunicazione esterna.

KIDS Bari Meetings

Evento di lancio del progetto L'evento di lancio del progetto ha avuto luogo presso l'Ospedale Pediatrico "Giovanni XXIII" e ha visto la partecipazione dei ragazzi e delle ragazze, dei loro genitori, ma anche di molti clinici, rappresentanti delle istituzioni e associazioni di pazienti che contribuiscono all'organizzazione delle attività di formazione. Il team leader Mariangela Lupo ha presentato l'iniziativa e le attività previste all'interno del gruppo KIDS Bari mostrando anche esempi di attività già svolte da altri gruppi iCAN. Il dottor Donato Bonifazi, Amministratore delegato del CVBF, ha descritto gli obiettivi del gruppo inteso a formare i ragazzi interessati ​​alla ricerca clinica permettendo loro di dare il proprio contributo e far sentire la propria voce. La dottoressa Mariagrazia Foschino, responsabile dell'unità di Psicologia dell'Ospedale Pediatrico "Giovanni XXIII", ha sottolineato il valore che questa iniziativa può apportare a tutti gli attori coinvolti nel campo della ricerca medica, promuovendo un approccio a misura di bambino. Il dottor Claudio Fracasso, consulente scientifico dell'International Children Advisory Network (iCAN), ha inviato un video di benvenuto ai futuri membri del KIDS Bari per spiegare loro il concetto di advocacy. Inoltre, durante l'incontro i ragazzi e le ragazze hanno avuto l'opportunità di parlare con una paziente esperta di EUPATI, Anita Pallara, che ha condiviso con loro la sua esperienza personale di convivenza con una malattia. Durante l'incontro tutti i partecipanti hanno ricevuto un volantino informativo, la descrizione del progetto e un modulo di consenso per raccogliere e utilizzare i dati personali. L’emittente televisiva Telebari ha trasmesso il servizio sul KIDS Bari, disponibile a questo link; inoltre è stato pubblicato un articolo sul quotidiano online Quotidiano Sanità, disponibile qui.
Incontro di presentazione e organizzazione Il primo incontro ufficiale si è tenuto il 3 novembre 2017 per presentare ai ragazzi e alle ragazze le attività previste nei mesi successivi. Lo staff di KIDS Bari si è presentato al gruppo. Per conoscersi meglio, ciascun partecipante è stato invitato a fare lo stesso presentandosi, discutendo e condividendo con gli altri le proprie esperienze ed aspettative. Durante l’incontro è stato descritto il piano formativo previsto per le sessioni 2017-2018. Per stimolare la loro curiosità, i ragazzi e le ragazze hanno “pescato” a caso dei biglietti contenenti parole chiave relative ai temi da affrontare durante la formazione e ciascuna parola è stata discussa. Il gruppo ha, inoltre, visionato un filmato girato durante l’incontro di lancio di giugno, disponibile a questo link.
Secondo incontro del 22 dicembre 2017: Tema Biomedicina Durante questo incontro, la Prof.ssa Adriana Ceci, pediatra, presidente della Fondazione Gianni Benzi onlus ed ex membro del Comitato Pediatrico presso l'Agenzia Europea dei Medicinali (EMA), ha tenuto una lezione sul tema della biomedicina parlando dei seguenti argomenti:
  • Cos'è un farmaco? Cos'è un principio attivo?
  • Diversi tipi di farmaci
  • Malattie rare e farmaci orfani
  • Foglio illustrativo di prodotti medicinali
  • Specificità farmacocinetiche (ADME) / farmacodinamiche in pediatria
  • Farmaci pediatrici e uso off-label nella popolazione pediatrica
Dopo la lezione in aula, sono state svolte esercitazioni pratiche e test per facilitare la comprensione dei temi trattati. Le diapositive mostrate durante la lezione e i materiali aggiuntivi sono state inviate al gruppo.
Incontro del 19 gennaio 2018: Tema Biomedicina/Formulazioni Questo incontro è stato incentrato su argomenti relativi alla scoperta e allo sviluppo di farmaci. Cosimo Damiano Altomare, professore di Chimica Farmaceutica presso il Dipartimento di Farmacia e Scienze del Farmaco (Università di Bari), ha presentato la lezione partendo dalla definizione di farmaco per arrivare al lungo processo di sviluppo e approvazione dei farmaci. Ha descritto le varie fasi di questo processo (scoperta di farmaci, studi preclinici, studi clinici, fase di sorveglianza post-marketing) e quali fattori devono essere tenuti in debita considerazione durante lo sviluppo del farmaco (solubilità, stabilità, permeabilità, metabolismo). Antonio Carrieri, professore presso il Dipartimento di Farmacia e Scienze del Farmaco (Università di Bari), ha mostrato la rappresentazione tridimensionale delle molecole di alcuni farmaci e ha spiegato come i ricercatori si avvalgono di software specifici per prevedere il legame tra la molecola ed il sito bersaglio, per esempio una proteina. Dopo questa introduzione, il gruppo ha visitato il laboratorio di Galenica del Dipartimento per capire come vengono prodotte alcune formulazioni farmaceutiche. È stato sorprendente vedere come le capsule vengono riempite con il farmaco desiderato, utilizzando una macchina per il riempimento manuale, o vedere come si produce una formulazione in gel.
Incontro del 7 febbraio 2018: KIDS Bari ha incontrato Charlie Thompson Questo incontro è stato l'occasione per i membri del KIDS Bari di incontrare Charlie Thompson, presidente e fondatore di iCAN, e Claudio Fracasso, membro del comitato consultivo scientifico di iCAN. La prima parte dell'incontro si è tenuta presso il reparto di Nefrologia Pediatrica dove i ragazzi e le ragazze del gruppo hanno potuto incontrare alcuni pazienti in emodialisi. Il dottor Mario Giordano, nefrologo pediatrico all'Ospedale pediatrico “Giovanni XXIII”, ha spiegato come funziona la dialisi e come questa influisce sulla vita dei giovani pazienti. Durante questo incontro le dottoresse Stefania Ferrante e Terry Antonicelli, del Servizio di Psicologia Clinica, hanno affrontato argomenti quali la relazione medico-paziente, l’umanizzazione dell'assistenza sanitaria, le attività delle organizzazioni di volontariato e le malattie rare. In seguito, i ragazzi e le ragazze hanno visitato le stanze della Risonanza Magnetica, recentemente rinnovate per creare un ambiente accogliente e confortevole per i giovani pazienti che devono eseguire questo test. La disegnatrice Sally Galotti, ha reso queste stanze un luogo fantastico decorando tutte le pareti con disegni bellissimi. Sull’incontro è stato trasmesso un servizio dal canale televisivo Tele Dehon, disponibile a questo link. KIDS Bari è amico del Rare Disease Day 2018: vi invitiamo a visitare il nostro profilo sul sito web ufficiale del Rare Disease Day.
Incontro del 23 marzo 2018: Tema Ricerca di Base La ricerca di base e le sue applicazioni nello sviluppo di nuovi trattamenti pediatrici sono stati i principali temi di questo incontro. Le ricercatrici del CVBF Angelica Intini e Doriana Filannino hanno presentato la lezione, cercando di stimolare la curiosità dei ragazzi e delle ragazze su temi quali l’importanza della scelta di modelli sperimentali adeguati, le ragioni dei tempi molto lunghi nello sviluppo di un farmaco e la ricerca traslazionale. Doriana Filannino ha introdotto la lezione, spiegando cosa si intende per ricerca di base e studi preclinici, e come questa fase sia fondamentale per conoscere una patologia e trovare un trattamento efficace. Ha inoltre introdotto i modelli sperimentali che sono attualmente utilizzati dai ricercatori (modelli in vitro, in vivo, ex vivo e in silico). In seguito Angelica Intini ha parlato ai ragazzi e alle ragazze di ricerca traslazionale fornendo un esempio pratico. Angelica, infatti, ha descritto l’approccio terapeutico sperimentato da un team di ricercatori e medici dell’Ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma che hanno curato un paziente pediatrico affetto da leucemia linfoblastica acuta attraverso l’ingegnerizzazione dei linfociti isolati dal paziente stesso e resi capaci di riconoscere e attaccare il tumore. Una parte dell’incontro è stato dedicato alla visita del Laboratorio di analisi del reparto di Patologia generale dell’Ospedale Pediatrico Giovanni XXIII, sotto la guida del dott. Biologo Domenico Griseta. Infine, nell’ultima parte dell’incontro Mariangela Lupo e Maria Cavallo hanno coinvolto i ragazzi e le ragazze in una vera e propria attività di advicing. È stato fornito loro, infatti, un questionario sviluppato nell’ambito del progetto EPTRI (European Paediatric Translational Research Infrastructure, maggiori informazioni possono essere trovate qui), che verrà diffuso tra pazienti e care givers per effettuare un sondaggio sulle formulazioni farmacologiche più semplici da usare per i pazienti pediatrici.  Ciascun membro del gruppo è stato invitato a fornire la propria opinione sulla comprensibilità del linguaggio utilizzato nel questionario e a suggerire, se necessario, termini ed espressioni più adatti a bambini e ragazzi.
Incontro del 6 aprile 2018: Tema Ricerca clinica Durante questo incontro, il Dottor Giovanni Carlo Del Vecchio, medico pediatra del Policlinico di Bari, ha tenuto una lezione sul tema della Ricerca clinica. Il dottor Del Vecchio ha spiegato perché è necessario fare sperimentazione partendo proprio dalla definizione di cura e passando al concetto di evidenza clinica. Ha poi parlato delle diverse fasi della ricerca clinica e dei diversi tipi di studi clinici: dai preclinici agli studi di Fase I, II e II e IV. Ha spiegato quali sono i soggetti coinvolti nella ricerca, cioè gli stakeholder. Inoltre ha parlato della specificità dell’età pediatrica e dei differenti approcci delle cure per ciascuna età (neonato, bambino, ragazzo, adolescente). Una parte importante della sua lezione è stata dedicata alla comunicazione e ai diversi tipi: informativa, dimostrativa, persuasiva, intrattenitiva e poi, nello specifico della comunicazione tra medico e paziente, famiglia nel caso dei pazienti pediatrici, soprattutto in occasione di studi clinici. Il dottor Del Vecchio ha parlato inoltre del patient empowerment e dell’importanza dei pazienti di essere parte del processo decisionale legato alle cure e alle sperimentazioni, parlando alle ragazze e ai ragazzi dell’importanza del loro impegno in quanto YPAG. Come esempio pratico, il dottor Del Vecchio ha portato il caso di DEEP-1, di cui è Principal Investigator, uno studio clinico pediatrico di farmacocinetica, all’interno del progetto DEEP – DEferiprone Evaluation in Paediatric, che vede la sperimentazione del deferiprone, un farmaco ferrochelante destinato a pazienti talassemici e tuttora in corso in vari centri clinici europei ed extra-europei, tra cui il Policlinico di Bari. La seconda parte dell’incontro è stata dedicata alla candidatura e alla selezione di alcuni ragazzi e ragazze che rappresenteranno il nostro gruppo al summit mondiale iCAN che quest’anno si terrà ad Edimburgo. Nove tra ragazzi e ragazze si sono candidati volontariamente e hanno a turno spiegato le loro motivazioni. L’intero gruppo ha poi espresso le proprie preferenze votando due nomi tra quelli candidati. Tenendo presente le candidature, il risultato delle preferenze espresse dal gruppo e altri criteri quali la capacità di comunicare in inglese e la presenza di pazienti, per rappresentare in modo eterogeneo il gruppo, lo staff organizzativo ha in seguito individuato sette tra ragazzi e ragazze che parteciperanno al summit di Edimburgo.
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Saluti da iCAN
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