YPAG – KIDS BARI

YPAG – KIDS BARI 2018-02-15T14:30:39+00:00

Un YPAG (Young Persons Advisory Group), ovvero un gruppo consultivo di e per pazienti pediatrici, è costituito principalmente da ragazzi coinvolti in diverse iniziative e progetti di ricerca. Come hanno mostrato le esperienze fatte nel Regno Unito, in Europa, negli Stati Uniti e in Canada, l’abilità degli YPAG nel fornire nuove prospettive e punti di vista durante gli studi clinici, porta un valore aggiunto alla ricerca e promuove un cambio nelle attitudini circa il coinvolgimento dei giovani. Se da una parte i ragazzi lavorano per imparare di più sulla ricerca clinica, dall’altra possono aiutare i ricercatori ad identificare nuovi quesiti sullo studio, a progettare studi clinici e sicuramente a migliorare la comunicazione con la popolazione target e suggerire più efficaci metodi di divulgazione dei risultati. Molti gruppi YPAG, inoltre, collaborano a progetti di ricerca e partecipano a conferenze scientifiche dove presentano i risultati delle loro attività sottolineando l’importanza del coinvolgimento degli YPAG nella ricerca.

iCAN (International Children’s Advisory Network) è una rete di gruppi consultivi di bambini e ragazzi, attiva a livello mondiale, che lavora per dare voce ai bambini, ragazzi e alle loro famiglie su questioni legate a salute, medicina, ricerca e innovazione attraverso attività sinergiche e puntando sulla comunicazione e la collaborazione.

Attualmente, iCAN è costituito da 19 gruppi (chapter) distribuiti globalmente che corrispondono ai diversi YPAG, generalmente conosciuti come KIDS. I membri di iCAN lavorano sia localmente, collaborando con gli ospedali pediatrici locali e le comunità del posto, ma cooperano anche all’interno di un network mondiale per avere un impatto globale. Attraverso i loro gruppi, comitati di ragazzi e focus group, i membri di iCAN portano all’attenzione dei policy makers le esigenze della ricerca clinica pediatrica, influenzando regolamenti statali e federali, e sostengono i pazienti pediatrici in tutto il mondo. Il loro obiettivo è quello di educare ed informare le persone circa l’importanza del coinvolgimento dei pazienti nello sviluppo dei trial clinici pediatrici e fornire ai bambini, ai ragazzi e alle famiglie l’opportunità di esprimere la loro opinione e le loro idee sugli studi e i prodotti destinati ai bambini.

iCAN dispone di una piattaforma online gratuita a disposizione di qualsiasi organizzazione, azienda o gruppo che desidera ricevere input da parte di bambini e delle loro famiglie nei progetti di ricerca.  Attraverso sondaggi online, focus group, forum e molto altro è possibile richiedere il supporto degli YPAG presenti nel loro network mondiale per conoscere specifici feedback circa studi, prodotti e strumenti dedicati al trattamento dei bambini.

Il loro slogan è: Insieme possiamo migliorare il futuro dei farmaci pediatrici!

Il 3 novembre 2017 è stato costituito il gruppo YPAG di Bari, con il nome “KIDS Bari”. Il gruppo è diventato un nuovo membro della rete iCAN (International Children’s Advisory Network).

KIDS Bari è promosso dal Consorzio per Valutazioni Biologiche e Farmacologiche (CVBF) in collaborazione con il Network TEDDY (European Network of Excellence for Paediatric Clinical Research), l’Ospedale pediatrico “Giovanni XXIII” e l’Azienda Ospedaliera Universitaria Consorziale Policlinico di Bari.

Il Policlinico di Bari e l’Ospedale Pediatrico “Giovanni XXIII” sono partner del CVBF in diversi progetti di ricerca europei e sono coinvolti in molti studi clinici pediatrici. L’esperienza maturata a livello europeo rappresenterà un beneficio e un elemento guida per il gruppo YPAG nella promozione e nella comprensione della ricerca clinica.

Il gruppo KIDS Bari è composto da circa 26 adolescenti, di età compresa tra 14 e 17 anni, sia pazienti che non pazienti. Il gruppo non è associato ad una particolare patologia o condizione.

I partecipanti sono stati reclutati attraverso ospedali, associazioni di pazienti, scuole, associazioni, amici e familiari dei pazienti stessi, e sono stati selezionati in base alla loro motivazione e interesse all’iniziativa.

Il gruppo si incontrerà ogni 4 – 5 settimane e seguirà un percorso formativo che avrà lo scopo di fornire ai ragazzi informazioni sulla ricerca in ambito medico. La formazione sarà infatti un aspetto importante durante lo sviluppo di tutte le attività previste dal gruppo KIDS Bari. Il nuovo YPAG sarà disciplinato da uno statuto che definirà la frequenza degli incontri, le attività e il codice comportamentale.

  • Supporto tra pari per i giovani pazienti
  • Sostegno per i bambini, pazienti, e partecipanti agli studi clinici pediatrici (YPAG può aiutare a informare i bambini e i giovani pazienti circa gli studi clinici in cui saranno coinvolti)
  • Formazione dei ragazzi sulla ricerca
  • Aumento della consapevolezza pubblica
  • Raccolta di fondi
  • Fornire ai ragazzi: Informazioni sulla ricerca; Documentazione per i pazienti e materiale di supporto, mobile apps, etc.; Protocolli di studi clinici.
  • Supportare i ricercatori, ad esempio, nella progettazione degli studi clinici e nella definizione di priorità per ricerche future
  • Incrementare la consapevolezza sulla ricerca clinica lavorando con le scuole (Settimana della Scienza Europea) con l’obiettivo di avvicinarle alla ricerca pediatrica
  • Incrementare la consapevolezza sulla ricerca clinica sfruttando diversi mezzi di comunicazione (con l’obiettivo di educare ed informare circa l’importanza del coinvolgimento di bambini e ragazzi nello sviluppo dei trial clinici)

Il CVBF e l’Ospedale Pediatrico “Giovanni XXIII” supporteranno il gruppo KIDS Bari per quanto riguarda l’organizzazione e il coordinamento, con particolare riferimento a:

  • segreteria organizzativa;
  • organizzazione dei corsi di formazione;
  • sviluppo e gestione di un sito web e dei canali social integrati;
  • organizzazione di incontri interni ed eventi nazionali e internazionali (incluso supporto logistico).

Il gruppo YPAG sarà supportato, nell’organizzazione/implementazione delle sue attività, da un team di farmacologi, pediatri, psicologi infantili, ricercatori, infermieri di ricerca ed esperti in comunicazione.

Il gruppo YPAG sarà coordinato da un comitato direttivo composto da un ristretto gruppo di ragazzi che sarà responsabile della pianificazione e coordinamento delle attività così come della comunicazione esterna.

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Saluti da iCan
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