Una nuova rete di parlamentari per migliorare la vita delle persone affette da malattie rare

Una nuova rete di parlamentari per migliorare la vita delle persone affette da malattie rare

Il 17 ottobre 2017, EURORDIS, l’Organizzazione europea per le malattie rare ha presentato la nuova rete di parlamentari che sostengono un impegno politico a favore delle malattie rare (Parliamentary Advocates for Rare Diseases), un network composto da membri del Parlamento europeo e dei Parlamenti nazionali che si battono per migliorare la vita delle persone affette da queste malattie. Il network è stato lanciato in occasione dell’evento “Conciliare cure e vita quotidiana: il delicato equilibrio della comunità delle malattie rare” tenutosi presso il Parlamento europeo a Bruxelles per presentare i risultati della prima indagine europea sull’impatto delle malattie rare sulla vita quotidiana.

L’indagine è stata condotta da EURORDIS attraverso la “Rare Barometer Voices”, una comunità di 30 milioni di persone in Europa che vivono con una malattia rara.

In particolare, i risultati del sondaggio hanno evidenziato i seguenti aspetti:

  • Più del 70% dei pazienti affetti da malattie rare ha difficoltà con le attività quotidiane come ad esempio preparare i pasti e gestire le faccende domestiche in quanto la malattia influisce sulle loro funzioni motorie e sensoriali tra cui la vista, l’udito, e difficoltà nella sfera sociale a mantenere relazioni con gli altri.
  • Il 30% di coloro che assistono persone affette da malattie rare spende oltre 6 ore al giorno per mansioni correlate alla malattia, e il 60% di loro sono donne.
  • La necessità di ridurre o interrompere l’attività professionale a causa della malattia si verifica nel 70% dei pazienti affetti da malattie rare e di coloro che prestano assistenza.
  • Depressione e infelicità sono tre volte più comuni tra i pazienti affetti da malattie rare e coloro che li assistono rispetto alla popolazione generale.

Il network “Parliamentary Advocates for Rare Diseases” intende affrontare queste sfide promuovendo la collaborazione transfrontaliera nell’UE. La rete è composta da membri del Parlamento europeo e dei Parlamenti nazionali che sostengono da lungo tempo la causa delle malattie rare o che hanno interessi in settori attinenti alle malattie rare (sanità pubblica, affari sociali, ricerca e innovazione). EURORDIS gestisce quotidianamente il segretariato del network e mira a riunire i membri del Parlamento per garantire una forte azione politica internazionale e nazionale, offrire un contributo strategico alla legislazione attuale e a quella futura e integrare le malattie rare nelle scelte politiche a tutti i livelli.

Le missioni del network sono:

  • Esplorare e discutere le sfide specifiche affrontate dalle persone che vivono con una malattia rara e garantire un’azione più forte a livello europeo attraverso il sostegno mirato.
  • Fornire input per le future legislazione e programmi, assicurando che le malattie rare diventino parte integrante dei programmi comunitari, nazionali e regionali in materia di salute, ricerca, affari sociali e altre politiche pertinenti.

Sebbene questo sia un periodo proficuo nell’ambito delle malattie rare, grazie al lancio di iniziative come “European Reference Networks” e dell’imminente programma europeo “European Joint Programme Co-Fund for Rare Diseases”, i partecipanti all’indagine hanno sottolineato come sia importante riconoscere che c’è ancora necessità di una forte collaborazione europea. Infatti, le raccomandazioni delle commissioni europee EU Committee of Experts on Rare Diseases e the Commission Expert Group on Rare Diseases devono essere ancora adottate a livello nazionale, in particolare la serie di raccomandazioni più recenti adottate per sostenere l’inserimento delle malattie rare nei servizi e nelle politiche sociali, che, se implementate negli stati membri, permetterebbero di  affrontare alcune delle questioni venute fuori dall’indagine di EURORDIS. I piani e le strategie nazionali per le malattie rare devono essere valutati e rinnovati, per garantire che le azioni definite in questi documenti nazionali siano effettivamente attuate e abbiano un impatto. I futuri piani della Commissione Europea per supportare l’identificazione e la condivisione di buone pratiche sarebbero molto importanti nel settore delle malattie rare ed è importante garantire meccanismi appropriati (come azioni congiunte o iniziative di finanziamento equivalenti) per raggiungere tali obiettivi.

2018-01-31T14:33:03+00:00 31/01/2018|Categories: News|