DUCHENNE PATIENT ACADEMY – FORMAZIONE IN LINEA PER PATIENT ADVOCATES

DUCHENNE PATIENT ACADEMY – FORMAZIONE IN LINEA PER PATIENT ADVOCATES

La Duchenne Data Foundation ha organizzato la terza edizione della “Duchenne Patient Academy” che, a causa della pandemia, quest’anno sarà online.

La Duchenne Patient Academy ha lo scopo di promuovere una più ampia conoscenza della distrofia muscolare di Duchenne (DMD) e coordinare il sostegno globale alla comunità.

L’evento si terrà il 30 novembre 2020 e durerà una settimana, fino al 6 dicembre 2020.

Il training è aperto a patient advocates affetti da DMD (Distrofia Muscolare di Duchenne) / BMD (Distrofia Muscolare di Becker) con giorni selezionati e a patient advocates affetti da NMD (Distrofia Neuromuscolare).

Lo scopo del training, che mette insieme le realtà DMD / BMD, è costruire un sistema adatto e duraturo per coordinare la strategia di difesa globale della comunità.

I punti chiave del programma formativo sono:

  • Raccolta fondi e impact investment
  • Come prepararsi per le sperimentazioni cliniche nel proprio paese
  • Un’introduzione alla ricerca e allo sviluppo di sperimentazioni cliniche
  • Includere la voce del paziente nei processi decisionali normativi
  • Come coordinare la politica globale
  • Portare un’organizzazione di pazienti al livello successivo
  • Migliorare il ruolo della famiglia nella raccolta dei dati
  • Come coinvolgere e creare una comunità per i giovani affetti da NMD
  • Ricerca e aggiornamento delle cure
  • Studi clinici sulla DMD e impatto COVID

E’ possibile iscriversi fino al 13 novembre compilando il modulo online disponibile a questo link.

Maggiori informazioni sul training sono disponibili sul sito web della Fondazione Duchenne.

2020-12-14T08:50:24+00:00 30/10/2020|Categories: News|