KIDS Bari – il primo YPAG in Italia!

KIDS Bari – il primo YPAG in Italia!

Il coinvolgimento dei pazienti nello sviluppo di studi clinici pediatrici è riconosciuto a livello europeo e internazionale come un importante valore aggiunto e un contributo ormai imprescindibile alla ricerca clinica pediatrica. Per promuovere questo coinvolgimento, gruppi consultivi di bambini/e e ragazzi/e pazienti e non pazienti, o YPAG (Young Persons Advisory Group), sono stati istituiti in tutto il mondo, dalla Nuova Zelanda alla Francia, dalla Gran Bretagna agli Stati Uniti, con lo scopo di fornire nuove prospettive e punti di vista nella progettazione e conduzione di studi clinici pediatrici. Esistono nel mondo 19 gruppi YPAGs riuniti nella rete internazionale iCAN (International Children’s Advisory Network) che lavora a livello mondiale per dare voce ai bambini e alle loro famiglie su questioni legate a salute, medicina, ricerca e innovazione. Il gruppo YPAG di Bari, promosso dal Consorzio per Valutazioni Biologiche e Farmacologiche (CVBF) in collaborazione con il Network TEDDY (European Network of Excellence for Paediatric Clinical Research) e l’Ospedale pediatrico “Giovanni XXIII”, sarà il primo YPAG italiano ed entrerà a far parte della rete mondiale iCAN con il nome di KIDS Bari. L’evento che si terrà in data 7 giugno 2017 presso la sala consiliare Palazzina ALPI dell’Ospedale Pediatrico “Giovanni XXIII” dalle ore 16.00 alle ore 18.00 sarà coordinato dal CVBF e sarà l’occasione per presentare la realtà degli YPAGs nel mondo e per dare il via all’istituzione di KIDS Bari presso l’Ospedale pediatrico “Giovanni XXIII”. L’evento vedrà la partecipazione di diverse unità operative dell’Ospedale Pediatrico Giovanni XXIII, tra cui il Servizio di Psicologia, Nefrologia, Pediatria Trambusti, Oncoematologia, l’Ambulatorio di Neurologia Amaducci, le associazioni di pazienti tra cui la Beppe Valerio Onlus e l’Apleti e gli istituti scolastici I.I.S.S. Giulio Cesare e Liceo E. Fermi.

L’obiettivo di KIDS Bari sarà quello di aiutare i ricercatori a progettare studi clinici, a identificare nuovi quesiti sugli studi, e sicuramente a migliorare la comunicazione con la popolazione pediatrica e suggerire più efficaci metodi di divulgazione dei risultati. Questo, in parole semplici è il concetto di “Advocacy”: occuparsi in prima persona di quanto riguarda i pazienti pediatrici, affermando il diritto di essere informati con il linguaggio e le modalità più adatte, e trovando il modo affinché la loro opinione sia ascoltata.

Per informazioni:

Dott.ssa Mariangela Lupo

Consorzio per Valutazioni Biologiche e Farmacologiche

Cel.: +39 349 3524360

Email: [email protected]

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Saluti da Claudio Fracasso

2017-12-16T11:50:33+00:00 07/06/2017|Categories: Comunicati stampa, News & Eventi|