YPAG

YPAG 2018-08-21T23:40:26+00:00

Un YPAG (Young Persons Advisory Group), ovvero un gruppo consultivo di e per pazienti pediatrici, è costituito da ragazzi e ragazze coinvolti in diverse iniziative e progetti di ricerca. Come hanno mostrato le esperienze fatte nel Regno Unito, in Europa, negli Stati Uniti e in Canada, l’abiltà degli YPAG di fornire nuove prospettive e punti di vista durante gli studi clinici, porta un valore aggiunto alla ricerca e promuove un cambio nelle attitudini circa il coinvolgimento dei giovani. Se da una parte i ragazzi e le ragazze lavorano per imparare di più sulla ricerca clinica, dall’altra possono aiutare i ricercatori ad identificare nuovi quesiti sullo studio, a progettare studi clinici e sicuramente a migliorare la comunicazione con la popolazione target e suggerire più efficaci metodi di divulgazione dei risultati. Molti gruppi YPAG, inoltre, lavorano a progetti di ricerca propri e partecipano a conferenze scientifiche dove presentano i risultati delle loro attività, sottolineando l’importanza del coinvolgimento degli YPAG nella ricerca.

Esistono diversi YPAG nel mondo e tutti insieme costituiscono la rete iCAN (International Children’s Advisory Network). iCAN (International Children’s Advisory Network) è una rete di gruppi consultivi di bambini e ragazzi, attiva a livello mondiale, che lavora per dare voce ai bambini, ragazzi e alle loro famiglie su questioni legate a salute, medicina, ricerca e innovazione attraverso attività sinergiche e puntando sulla comunicazione e la collaborazione.

Attualmente, iCAN è costituito da 21 gruppi (chapter) distribuiti globalmente che corrispondono ai diversi YPAG, generalmente conosciuti come KIDS. I membri di iCAN lavorano sia localmente, collaborando con gli ospedali pediatrici locali e le comunità del posto, ma cooperano anche all’interno di un network mondiale per avere un impatto globale. Attraverso i loro gruppi, comitati di ragazzi e focus group, i membri di iCAN portano all’attenzione dei policy makers le esigenze della ricerca clinica pediatrica, influenzando regolamenti statali e federali, e sostengono i pazienti pediatrici in tutto il mondo. Il loro obiettivo è quello di educare ed informare le persone circa l’importanza del coinvolgimento dei pazienti nello sviluppo dei trial clinici pediatrici e fornire ai bambini, ai ragazzi e alle famiglie l’opportunità di esprimere la loro opinione e le loro idee sugli studi e i prodotti destinati ai bambini.

iCAN dispone di una piattaforma online gratuita a disposizione di qualsiasi organizzazione, azienda o gruppo che desidera ricevere input da parte di bambini e delle loro famiglie nei progetti di ricerca.  Attraverso sondaggi online, focus group, forum e molto altro è possibile richiedere il supporto degli YPAG presenti nel loro network mondiale per conoscere specifici feedback circa studi, prodotti e strumenti dedicati al trattamento dei bambini.

Il loro slogan è: Insieme possiamo migliorare il futuro dei farmaci pediatrici!

A livello europeo eYPAGnet (membro di Enpr-EMA) è stato istituito con lo scopo di migliorare la capacità di collaborazione con i diversi soggetti che partecipano al processo di ricerca e sviluppo di farmaci innovativi.