Il CVBF supporta la Giornata delle malattie rare 2018

Il CVBF supporta la Giornata delle malattie rare 2018

Anche quest’anno il CVBF supporta la Giornata delle Malattie Rare 2018, che si terrà il 28 febbraio, per sensibilizzare l’opinione pubblica e le autorità sul tema delle malattie rare e del loro impatto sulla vita dei pazienti. L’iniziativa è stata lanciata da EURORDIS e dal suo consiglio delle Alleanze Nazionali nel 2008, e si è diffusa in tutto il mondo coinvolgendo 94 paesi nel 2017.

Una malattia è definita rara se si presenta con una frequenza inferiore a 1 caso su 2000. Il 50% delle malattie rare colpisce i bambini e la mancanza di adeguate conoscenze scientifiche porta spesso a un ritardo nella diagnosi. Inoltre, per molte malattie rare non si conosce ancora una cura efficace. Questo comporta disagi e difficoltà pesanti sia dal punto di vista sociale che economico per i pazienti e le loro famiglie. Ciò nonostante, negli ultimi anni sono stati compiuti enormi progressi grazie alla collaborazione internazionale nel campo della ricerca clinica e scientifica e alla condivisione delle conoscenze scientifiche nel campo delle malattie rare.

È quindi importante continuare su questa strada per supportare ulteriormente i pazienti affetti da malattie rare e le loro famiglie. Con questo obiettivo, la Giornata delle Malattie Rare si è svolta ogni anno dal 2008, per spingere ricercatori, università, studenti, aziende, autorità e medici a fare più ricerca e per renderli consapevoli dell’importanza della ricerca nel campo delle malattie rare.

Questa decima edizione della Giornata delle Malattie Rare sarà dedicata in modo particolare al ruolo cruciale che i pazienti svolgono nella ricerca.

Diverse iniziative sono state, infatti, realizzate negli ultimi anni con lo scopo di sensibilizzare il mondo clinico e incoraggiare il coinvolgimento del paziente nella ricerca clinica. La partecipazione attiva dei bambini nel processo decisionale è necessaria non solo nella pratica clinica quotidiana, ma anche e soprattutto in tutte le attività legate allo sviluppo e all’uso dei farmaci. Negli ultimi anni, l’idea che le preferenze dei bambini dovrebbero sempre essere tenute in considerazione è condivisa anche tra i genitori. Per questo motivo, gli operatori sanitari devono considerare la partecipazione attiva dei bambini e delle famiglie come uno step fondamentale per raggiungere un più ampio consenso e compliance ai trattamenti e alla ricerca.

Il CVBF lavora da anni per incoraggiare lo sviluppo di prodotti innovativi per il trattamento di malattie rare ed è coinvolto in numerosi studi clinici volti a testare nuovi trattamenti per malattie rare e pediatriche.

Per favorire il coinvolgimento e l’empowerment dei pazienti, il CVBF ha istituito, in collaborazione con network TEDDY (European Network of Excellence for Paediatric Clinical Research) il primo gruppo YPAG – Young Person Advisory Group –  in Italia e Albania, KIDS BARI (Italia) e KIDS Albania, nell’ambito del network internazionale iCAN (International Children’s Advisory Network).

Entrambi i gruppi sono composti da giovani pazienti e non-pazienti, che vengono formati su salute, medicina, ricerca e innovazione per supportare i ricercatori e sensibilizzare sui temi della ricerca clinica. Per la Giornata delle Malattie Rare 2018, i ragazzi del KIDS Bari e del KIDS Albania organizzeranno un incontro focalizzato sulle malattie rare per fornire ai loro coetanei gli strumenti per comprendere l’importanza della ricerca nel campo delle malattie rare e diffondere informazioni sulla giornata delle malattie rare all’interno delle scuole coinvolte nel progetto.

Le iniziative promosse non si svolgeranno solo il 28 febbraio, ma nella seconda metà di febbraio, molti eventi verranno organizzati in tutti i paesi coinvolti. Puoi sostenere la Giornata delle Malattie Rare in molti modi: diventando amico delle malattie rare, pubblicando un evento, raccontando la tua storia, ecc.

Il CVBF supporta questo evento diventando amico della Giornata delle Malattie Rare 2018 e mostrando il suo supporto sul sito web ufficiale e sui social networks:

Ulteriori informazioni sono disponibili al seguente sito Web: https://www.rarediseaseday.org/

2018-01-29T15:03:44+00:00 29/01/2018|Categories: News|