IL CVBF supporta la Giornata delle Malattie Rare 2017: Con la ricerca, le possibilità sono illimitate

IL CVBF supporta la Giornata delle Malattie Rare 2017: Con la ricerca, le possibilità sono illimitate

 

Immagina che ti stai recando dal tuo medico dottore e ti senti dire che non sa cosa stia accadendo al tuo corpo e che non conosce il nome della tua malattia. Immagina che sia possibile diagnosticare la tua malattia ma non sia disponibile alcuna cura né terapia. Oppure che la terapia non sia completamente efficace ma soltanto la migliore opzione possibile.

Immagina come potrebbe essere vivere senza le risposte alle domande più basilari.

È questa la realtà che vivono i pazienti affetti da malattie rare. La ricerca può portare all’identificazione di malattie che risultavano sconosciute in passato e può migliorarne la comprensione. Può permettere ai medici di effettuare una diagnosi completa e fornire ai pazienti informazioni sulle loro patologie. Può portare allo sviluppo di nuove terapie innovative e, in alcuni casi, una cura.

La ricerca è fondamentale perché dona speranza ai milioni di persone affette da una malattia rara e alle loro famiglie, in tutto il mondo. La ricerca è cruciale per fornire ai pazienti le risposte e le soluzioni di cui hanno bisogno, che si tratti di una terapia, una cura, o migliore assistenza.

Il 28 febbraio 2017 rappresenta la decima Giornata delle Malattie Rare organizzata da EURORDIS. Un richiamo alla solidarietà e alla consapevolezza delle malattie rare come problematica reale, affinché le stesse non vengano lasciate sotto il velo dell’indifferenza. Quest’anno il tema della giornata delle malattie rare è la ricerca, con lo slogan: “Con la ricerca, le possibilità sono illimitate”.

La Giornata delle Malattie Rare 2017 si configura come un’opportunità per fare appello a ricercatori, università, studenti, aziende, politici e medici a rendersi protagonisti dello sviluppo della ricerca, e prendere cosi ‘consapevolezza dell’importanza della stessa per la comunità affetta da malattie rare.

CVBF accoglie questa iniziativa dando il suo supporto alla Giornata Delle Malattie Rare, anche sul suo sito ufficiale (http://www.rarediseaseday.org/friend/1360). Siamo orgogliosi di supportare l’evento “Giornata delle Malattie rare“ e di dedicare tutti i nostri sforzi al miglioramento del sistema sanitario, anche al fine di cercare, testare e fornire terapie migliori e maggiore consapevolezza  nei confronti di queste malattie.

In questo contesto, stiamo creando uno Young Person Advisory Group (YPAG) per coinvolgere i giovani nel disegno degli studi pediatrici e nella preparazione dei moduli di consenso, al fine di aumentare le loro conoscenze sulla ricerca pediatrica e promuovere la responsabilizzazione dei pazienti più giovani coinvolti nelle sperimentazioni cliniche.

Per maggiori informazioni, visita il sito ufficiale Rare Disease Day (http://www.rarediseaseday.org/)

2017-12-16T12:20:22+00:00 14/02/2017|Categories: News|