CVBF supporta il Giorno delle Malattie Rare

CVBF supporta il Giorno delle Malattie Rare

Anche quest’anno, il 28 febbraio ricorre la Giornata internazionale delle malattie rare, coordinata da EURORDIS, e il CVBF supporta questa iniziativa che ha l’obiettivo di sensibilizzare la comunità sul tema delle malattie rare. Una malattia è definita rara se si presenta con una frequenza inferiore a 1 caso su 2000. Il 50% delle malattie rare colpisce i bambini e la mancanza di adeguate conoscenze scientifiche porta spesso a un ritardo nella diagnosi. Inoltre, per molte malattie rare non si conosce ancora una cura efficace. Questo comporta disagi e difficoltà pesanti sia dal punto di vista sociale che economico per i pazienti e le loro famiglie. Per questo motivo, questa iniziativa lanciata da EURORDIS intende attirare l’attenzione sul tema delle malattie rare e, in particolare, questa edizione è incentrata sulla necessità di “Avvicinare salute e assistenza sociale”, concentrandosi così sull’esigenza di colmare le lacune nel coordinamento tra servizi medici, sociali e di supporto al fine di affrontare le sfide vissute ogni giorno dalle persone che vivono con una malattia rara e dalle loro famiglie di tutto il mondo.

Sin dal suo lancio come iniziativa europea nel 2008, questa campagna ha cercato con successo di attirare l’attenzione di società e individui, nazioni, governi e istituzioni sulla questione delle malattie rare, al fine di intensificare la politica nazionale su questo tema e di elevare gli standard istituzionali per affrontare le sfide che una malattia rara pone.

CVBF ha una lunga esperienza nel campo delle malattie rare e della ricerca pediatrica con molti progetti finanziati dall’UE in questo settore. Anche per questo CVBF intende partecipare alla Giornata delle Malattie Rare con attività di sensibilizzazione attraverso i suoi social network e mostrando il suo supporto sulla sua pagina web. Inoltre, l’iniziativa è stata maggiormente supportata attraverso la partecipazione di KIDS Bari e KIDS Albania, rispettivamente il primo YPAG (Young Persons Advisory Group) italiano e albanese promosso dal CVBF in collaborazione con TEDDY Network (European Network of Excellence for Paediatric Clinical Research),  l’Ospedale pediatrico “Giovanni XXIII” e l’Ospedale Universitario di Tirana “Madre Teresa”.

Entrambi i gruppi hanno partecipato realizzando video, foto e disegni sul tema delle malattie rare che hanno poi condiviso sui social networks.

Per maggiori informazioni sull’evento clicca qui.

2019-02-28T14:30:59+00:00 28/02/2019|Categories: News & Eventi|