EJP RD – European Joint Programme on Rare Diseases

EJP RD – European Joint Programme on Rare Diseases 2019-12-04T12:34:15+00:00

Sito Web

www.ejprarediseases.org

Ruolo di CVBF

Partner

Descrizione

L’obiettivo principale dell’European Joint Programme on Rare Diseases (EJP RD) è quello di creare una pipeline di ricerca e innovazione che abbia un approccio “from bench to bedside” per garantire una rapida traduzione dei risultati della ricerca in applicazioni cliniche e un miglioramento nell’assistenza sanitaria a beneficio dei pazienti.

Inoltre, il Programma mira a migliorare l’integrazione, l’efficacia, la produzione e l’impatto sociale della ricerca sulle malattie rare attraverso lo sviluppo e la promozione della condivisione di dati, materiali, conoscenze e know-how  relativi alla ricerca clinica e attraverso un modello efficiente di sostegno finanziario per la ricerca sulle malattie rare. Il numero di paesi partecipanti è di 35, inclusi 27 Stati membri dell’UE (Austria, Belgio, Bulgaria, Repubblica Ceca, Danimarca, Estonia, Finlandia, Francia, Germania, Grecia, Ungheria, Croazia, Irlanda, Italia, Paesi Bassi, Lettonia, Lituania, Lussemburgo, Malta, Polonia, Portogallo, Romania, Spagna, Svezia, Slovacchia, Slovenia, Regno Unito), 7 Paesi Associati (Armenia, Georgia, Svizzera, Israele, Turchia, Norvegia, Serbia) e 1 Paese non UE (Canada). Finora, il progetto ha coinvolto oltre 130 istituzioni tra cui organizzazioni di finanziamento della ricerca, ERN (European Reference Networks), infrastrutture di ricerca europee.

Il programma è suddiviso in quattro pilastri principali: finanziamento della ricerca, accesso coordinato a dati e risorse, sviluppo delle competenze, traduzione dei progetti di ricerca e dei risultati degli studi clinici. Inoltre, nell’ambito del pilastro 0 sono previste le seguenti attività trasversali: strategia di ricerca integrativa, comunicazione, sostenibilità, questioni etiche, giuridiche, normative e in materia di IPR (Intellectual Property Rights).

Il progetto vedrà la partecipazione di CVBF che porterà le competenze pediatriche all’interno del work package 19 finalizzato a supportare la comunità delle malattie rare (RD) per tradurre in modo più efficace la ricerca di alta qualità in interventi ad alto impatto per la comunità di pazienti con RD, creando un ponte tra ricerca di base e innovazione medica, altrimenti noto come approccio “bench to bed-side”. A tal fine, servizi, risorse, e supporto tecnico saranno forniti a progetti selezionati e CVBF presterà particolare attenzione ai progetti pediatrici.

Inoltre, CVBF sosterrà le attività del progetto volte a migliorare l’efficienza e i risultati della ricerca traslazionale e svilupperà un nuovo concetto di finanziamento per ridurre il deficit di finanziamento della ” valley of death” che caratterizza questo ambito clinico e farmaceutico.

Inoltre, CVBF sarà coinvolto nella valutazione della qualità delle attività EJP RD e nel raggiungimento degli obiettivi del progetto previsti nell’ambito del Coordination and Management Work Package.

Fondi

Programma Quadro Europeo per la Ricerca e l’Innovazione Horizon 2020, Grant Agreement N° 825575

Durata

5 anni

Partner

AUSTRIAN SCIENCE FUND (FWF)

AUSTRIAN INSTITUTE OF TECHNOLOGY GMBH (AIT)

LUDWIG BOLTZMANN GESELLSCHAFT GMBH (LBG GmBH)

ST. ANNA KINDERKREBSFORSCHUNG (CCRI)

FOND DE LA RECHERCHE SCIENTIFIQUE (FNRS)

FONDS VOOR WETENSCHAPPELIJK ONDERZOEK – VLAANDEREN (FWO)

UNIVERSITY OF LEUVEN (KU LEUVEN)

CANADIAN INSTITUTES OF HEALTH RESEARCH (CIHR)

FONDS DE RECHERCHE DU QUEBEC – SANTE (FRQS)

MINISTRY OF EDUCATION YOUTH AND SPORT (MEYS)

MINISTRY OF SOCIAL AFFAIRS OF ESTONIA (MOSAE)

BBMRI ERIC – EUROPEAN RESEARCH INFRASTRUCTURE FOR BIOBANKING (BBMRI)

EATRIS ERIC – EUROPEAN INFRASTRUCTURE FOR TRANSLATIONAL MEDICINE (EATRIS)

ECRIN ERIC – EUROPEAN CLINICAL RESEARCH INFRASTRUCTURE NETWORK (ECRIN)

EUROPEAN MOLECULAR BIOLOGY LABORATORY (ELIXIR EMBL-EBI)

EUROPEAN ORGANISATION FOR RESEARCH AND TREATMENT OF CANCER (EORTC)

INFRAFRONTIER – MOUSE DISEASE MODELS (INFRAFRONTIER)

EURORDIS – RARE DISEASES EUROPE (EURORDIS)

SUOMEN AKATEMIA (AKA)

ASSISTANCE PUBLIQUE HOPITAUX DE PARIS (APHP)

ASSOCIATION FRANÇAISE CONTRE LES MYOPATHIES (AFM)

CENTRE LEON BERARD (CLB)

FRENCH FOUNDATION FOR RARE DISEASES (FFRD)

FRENCH NATIONAL RESEARCH AGENCY (ANR)

HOPITAUX UNIVERSITAIRES DE STRASBOURG (HUS)

INSTITUTE FOR GENETIC DISEASES (IMAGINE)

INSERM TRANSFERT (IT)

NATIONAL INSTITUTE FOR HEALTH AND MEDICAL RESEARCH (INSERM) – EJP RD COORDINATOR

CHARITE – UNIVERSITÄTSMEDIZIN BERLIN (CHARITE)

DEUTSCHES ZENTRUM FUER LUFT – UND RAUMFAHRT EV (DLR)

DEUTSCHE FORSCHUNGSGEMEINSCHAFT (DFG)

EBERHARD KARLS UNIVERSITÄT TÜBINGEN (EKUT)

GOETHE UNIVERSITÄT FRANKFURT (GUF)

UNIVERSITAETSKLINIKUM AACHEN (UKA)

UNIVERSITAETSKLINIKUM FREIBURG (UKLFR)

UNIVERSITAETSKLINIKUM HEIDELBERG (UKL-HD)

GENERAL SECRETARIAT OF RESEARCH AND TECHNOLOGY (GSRT)

NEMZETI, KUTATASI, FEJLESZTESI ES INNOVACIOS HIVATAL (NKFIH)

HEALTH RESEARCH BOARD (HRB)

CHIEF SCIENTIST OFFICE – MINISTRY OF HEALTH (CSO-MOH)

AZIENDA OSPEDALIERO UNIVERSITARIA PISANA (AOUP)

AZIENDA OSPEDALIERA UNIVERSITARIA SENESE (AOUS)

CONSORZIO PER VALUTAZIONI BIOLOGICHE E FARMACOLOGICHE (CVBF)

FONDAZIONE REGIONALE PER LA RICERCA BIOMEDICA (FRRB)

FONDAZIONE PER LA RICERCA FARMACOLOGICA GIANNI BENZI ONLUS (FGB)

FONDAZIONE TELETHON (FTELE)

ISTITUTO SUPERIORE DI SANITA (ISS)

ISTITUTO ORTOPEDICO RIZZOLI – IRCCS (IOR)

MINISTERO DELL’ISTRUZIONE, DELL’UNIVERSITÀ E DELLA RICERCA (MIUR)

MINISTRY OF HEALTH (IT MOH)

TEDDY- EUROPEAN NETWORK OF EXCELLENCE FOR PAEDIATRIC CLINICAL RESEARCH (TEDDY)

TUSCANY REGION – REGIONE TOSCANA (RT)

VALSTS IZGLITIBAS ATTISTIBAS AGENTURA (VIAA)

LIETUVOS MOKSLO TARYBA (RCL)

VILNIUS UNIVERSITY HOSPITAL SANTAROS KLINIKOS (VUH SK)

FONDS NATIONAL DE LA RECHERCHE (FNR)

ACADEMISCH ZIEKENHUIS GRONINGEN (UMCG)

ACADEMISCH MEDISCH CENTRUM BIJ DE UNIVERSITEIT VAN AMSTERDAM (AMC)

ERASMUS UNIVERSITAIR MEDISCH CENTRUM ROTTERDAM (ERASMUS-MC)

LEIDEN UNIVERSITY MEDICAL CENTER (LUMC)

STICHTING KATHOLIEKE UNIVERSITEIT (RUMC)

UNIVERSITEIT MAASTRICHT (UM)

ZORGONDERZOEK NEDERLAND (ZonMw)

MEDICAL UNIVERSITY OF WARSAW (MUW)

MEDICAL UNIVERSITY GDANSK (MUG)

NATIONAL CENTRE FOR RESEARCH AND DEVELOPMENT (NCBR)

INSTYTUT POMNIK- CENTRUM ZDROWIA DZIECKA (IPCZD)

FUNDAÇÃO PARA A CIENCIA E A TECNOLOGIA (FCT)

INSTITUTO NACIONAL DE SAUDE DOUTOR RICARDO JORGE (INSA)

SLOVAK ACADEMY OF SCIENCES (SAS)

CONSORCIO CENTRO DE INVESTIGACION BIOMEDICA EN RED, M.P. (CIBER)

FUNDACIO CENTRE DE REGULACIO GENOMICA (CNAG-CRG)

INSTITUTE OF HEALTH CARLOS III (ISCIII)

SERVICIO MADRILEÑO DE SALUD (SERMAS)

UNIVERSIDAD POLITECNICA DE MADRID (UPM)

SWEDISH RESEARCH COUNCIL (SRC)

VINNOVA (VINNOVA)

BLACKSWAN FOUNDATION (BSF)

SWISS NATIONAL SCIENCE FOUNDATION (SNSF)

ACIBADEM UNIVERSITY (ACURARE)

HACETTEPE UNIVERSITY (HUGEN)

TÜBİTAK TURKIYE BILIMSEL VE TEKNOLOJIK ARASTIRMA KURUMU (TUBITAK)

UNIVERSITY OF LEICESTER (ULEIC)

UNIVERSITY OF LIVERPOOL (ULIV)

UNIVERSITY OF NEWCASTLE UPON TYNE (UNEW)